¿Qué conoces acerca del Síndrome de Down?

Octubre a nivel mundial ha sido declarado el mes para la concienciación sobre el Síndrome de Down y desde MamáNido queremos sumarnos a esta tan importante labor.

En uno de los textos que leí me gustó mucho la frase con la que comenzaba: “Concienciar quiere decir educar para que otros tomen consciencia”, y me pareció que la mejor manera de hacerlo es conociendo de cerca la experiencia de una familia real, pues para ello nos resulta bastante más valioso su testimonio que cualquier artículo científico que podamos consultar.

Alfonsina Almandoz, Martín Oyarzun, Candelaria e Iñaki.

Foto de familia: Alfonsina Almandoz, Martín Oyarzun, Candelaria e Iñaki.

Inspirada en la hermosa familia de una vieja amiga radicada en Santiago de Chile, les propuse a Alfonsina y Martín realizarles la emocionante entrevista que a continuación podréis disfrutar. Ellos son mamá y papá de Iñaki (3 años) y Candelaria (6 meses), dos preciosuras que no hacen más que irradiar el profundo amor que sienten y los une.

Desde MamáNido aprovechamos para darle la bienvenida a Alfonsina como nueva redactora de nuestro blog, este nido crece y crece, como no podía ser de otra manera!

Muchas gracias familia Oyarzun – Almandoz por acceder tan amablemente a la entrevista, por compartir vuestra experiencia y especialmente por el mensaje tan bello y profundo que nos dejáis.

  • ¿Cuándo os enterasteis que Candelaria tendría Síndrome de Down (SD)?

Nos enteramos cuando nació. Durante los controles prenatales Candelaria no mostró signos de tener Síndrome de Down (SD) ya que afortunadamente nació muy sana, sin complicaciones cardíacas específicamente, que son una de las pistas mas claras de que un bebe pueda tener SD.

A decir verdad agradecemos infinitamente a nuestro equipo de doctores, en especial al neonatólogo en la forma y el momento en que nos dio la noticia.

Cande nació por cesárea debido a que estaba en posición transversal, es decir con sus pies para el cuello del útero y su cabeza bajo mis costillas. Al minuto de sacarla el neonatólogo la chequeo y en seguida la coloco en mi pecho con mucha ternura, le preguntamos si estaba todo bien y con mucha tranquilidad y dulzura nos dijo “Candelaria está sana Y tenemos 98% de certeza que tiene Síndrome de Down”.. ¿Por qué resaltó el Y? ¿por qué le doy tanta importancia? Porque fue “y” y no “pero” lo que le dio una connotación muy positiva a la  fuerte noticia.  Después de unos minutos de apego conmigo, Candelaria salió con Martín (el papá).  El neonatólogo una vez mas explicó con gran ternura y paciencia porqué se diagnosticaba SD, cuales eran las características de esta condición las cuales Cande presentaba e incluso ofreció recomendaciones en cuando y cómo contarle a la familia.  Su recomendación, que seguimos, fue contarles inmediatamente.  Con gran alegría como padre orgulloso de Candelaria, Martín salió y le contó en los mismos términos a nuestra familia y amigos “Nació Candelaria, una niña hermosa, que pesó x y midió x, es un ángel que nos trae tremenda alegría y un desafío particular porque fue diagnosticada con Síndrome Down.”

  •  ¿Cuál fue vuestra primera reacción al saberlo?

La reacción fue muy diferente por parte mía y de Martín. En mi caso paso algo bien fuerte ya que tuve la intuición casi segura desde los dos meses de embarazo que Cande tenía SD, sospecha que hice saber a mi doctor, Martín y mi madre pero dado que todas las pruebas de rutina indicaban que era solo una intuición errada mía me deshice de la idea, casi que me auto convencí de no seguir esa intuición, por lo que cuando nace Cande y nos dan la noticia mi reacción fue de bronca pero principalmente conmigo por no seguir mi instinto. A esa sensación se le sumaban la pena que me daba el desechar tan rápidamente todos los planes para su vida y la nuestra, somos muy ignorantes respecto al SD y todos los fantasmas y conceptos errados que tenía al respecto me atacaron de golpe. Llore mucho y debo confesar, con mucho dolor, que los primeros días no tenía mi corazón puesto donde debía, que era en esta belleza de gordita que acababa de aterrizar en nuestra familia sino en vivir el duelo de la hija que no llegó. Agradezco infinitamente a quienes nos acompañaron, porque ellos prestaron su corazón a la Cande para que se sintiera 100% bienvenida.

Martín, a diferencia mía, tuvo una reacción que no solo a mi sino a todo el cuerpo médico que nos acompaño, a nuestra familia y amigos nos dejo boca abierta, el estaba radiante y feliz de tener a su hija en brazos. Él era el mismo papá orgulloso y chocho que es hoy en día y salió a mostrarla al mundo con la dicha y la alegría que nuestra Cande se merecía! Gracias Martín!  En retrospectiva, Martín me ha contado que su razonar fue pensar que la vida de Candelaria estaría marcada por tantas dificultades, prejuicios e intolerancia, que en ese momento – quien más que el Papá iba que marcar el ejemplo para los demás y decir con 100% orgullo: Este es mi hija! La amo con todo mi corazón! es bonita, inteligente, amorosa y nos hace muy feliz!

Martín, papá orgulloso presentando Candelaria a su familia

Martín, papá orgulloso presentando Candelaria a su familia

  • ¿Y luego? Ahora que ya pasaron unos cuantos meses ¿ha cambiado en algo vuestra actitud, la manera de comprenderlo o sobrellevarlo?

Infinitamente!! Con el pasar de los días la pena fue borrándose y apareció lo que debía estar ahí desde siempre, el amor puro que un hijo y su mamá comparten. En esto fueron fundamentales tres cosas, la primera fue la información, Cande asiste hoy en día a una fundación llamada Complementa donde nos recibieron a las dos semanas de nacida y ahí nos sacaron de un plumazo miles de los mitos y malos conceptos que por desconocimiento tenemos, como “ella va a ser dependiente de nosotros el resto de su vida”… FALSO, ” Cande no va a ser capaz de ni leer ni escribir..” FALSO, “Cande no va a tener buena conexión con su hermano Iñaki” EXTREMADAMENTE FALSO, etc. También nos ha dado la chance de conocer muchos niños y familias que son ejemplo vivo de las maravillas que ellos pueden lograr y de la vida muy normal y plena que tienen. La segunda cosa importante para cambiar esa sensación inicial fue Iñaki... El tenía 2 años y medio cuando Candelaria nació y el con toda su pureza e inocencia cuando veía a Cande no veía el SD, veía a su hermanita, esa que taaaanto le habíamos dicho que llegaría a su vida y al fin ahí estaba, la amó desde el primer segundo a lo que no pude hacer más que pensar si mi pequeñito de dos años y medio es capaz de ver sobre la condición de su hermana y verla a ella puramente y amarla yo debo ser muy necia para no hacerlo, así que dejé de lado el SD y me enfoqué en descubrir a mi hermosa hija. Y por ultimo ella que con su sola presencia ilumina todo, obviamente soy poco objetiva pero es una monada de niña, tranquila y feliz … Es La Paz y la pureza en su esencia máxima!

  • ¿Habéis recibido ayuda de especialistas? ¿En quiénes os habéis apoyado más (profesionales, familia, amigos, etc)?

Afortunadamente contamos con muchísimo apoyo partiendo por la familia y los amigos quienes como te contaba antes prestaron su corazón para que Cande fuera recibida como se debe y sin duda han sido el mejor apoyo y contención que podemos tener, siempre presentes, optimistas y dispuestos a sumarse a nosotros en este camino de aprendizaje dejando la ignorancia sobre el SD atrás para darle a nuestra chiquita todas las herramientas posibles para que se desarrolle al máximo.

Por otro lado está -como te decía- la Fundación Complementa donde varios profesionales, una increíble terapeuta kinesióloga, fonoaudiologas, psicólogas y muchos mas forman un equipo que no solo nos ayudan a estimular tempranamente a Cande sino que nos contienen y nos dan con su experiencia un animo infinito mostrándonos un horizonte mucho más optimista de lo que imaginamos la noche que nuestra chiquita nació. También contamos con un cuerpo médico especializado que se ha dedicado a chequear y monitorear todos los aspectos imaginables de la salud de Candelaria. Estamos infinitamente agradecidos con todos y cada uno de ellos!

Amor de hermanos: Naki y Cande

Amor de hermanos: Naki y Cande

  • Aunque aún son los dos muy pequeños ¿Cómo es la relación de Candelaria con su hermano Iñaki?

Esa relación es algo de lo que mas agradezco día a día. Se aman mutuamente. Iñaki ha desarrollado un amor incondicional hacia su hermana desde el minuto cero en que la vio, la cuida, la mima y no deja de hablar todo el día de Su Hermanita Cande!. Y ella lo mira con una cara de idolatría máxima que nos derrite, busca su mano cuando se acuestan uno al lado del otro en nuestra cama y oportunidad que tiene lo toma de la ropa, pelo o cualquier cosa que este a su alcance. A decir verdad este ha sido uno de los miedos iniciales que mas rápido se ha desvanecido.

  • ¿Se siente diferente ser mamá de una bebé con Síndrome de Down? ¿Por qué?

La verdad es que soy consciente que hoy en día de no ser por las citas con la terapeuta, un poco mas de citas medicas que lo normal y su hipotonía muscular, Cande es igual a cualquier otro bebe, igual a Iñaki a su edad (aunque infinitamente más tranquila … gracias a Dios jaja). Sabemos que los desafíos mayores los vamos a ir teniendo con el pasar de los años cuando aprenda a caminar, hablar y desarrollarse con supuestamente mas esfuerzo, digo supuestamente porque Cande no deja de sorprendernos así que no hay nada escrito ni seguro aún.

Mamá e hija: Alfo y Cande

Mamá e hija: Alfo y Cande

  • En este tiempo ¿qué tipo de receptividad has encontrado en tu entrono cotidiano? ¿la gente es indiferente al Síndrome de Down?

La gente es muy receptiva al SD hoy en día, infinitamente más que lo que era hace 5 o 10 años atrás, también es una realidad que los bebés y niños despiertan mucha ternura y que ya cuando son mas grandes la relación del entorno para con ellos es un tanto más distante, pero vamos a trabajar por que cada día eso sea menor.

Hoy en día la gente es muy empática, aunque no faltan las personas que dicen comentarios desatinados, pero supongo que es parte de la ignorancia y como tal me lo tomo, en si me lo tomo como una razón más para dar a conocer nuestro testimonio y la experiencia de vivir con Candelaria.

  • ¿Qué es lo que más os ha costado hasta ahora, la que podrías considerar como la mayor dificultad?

Creo que la mayor dificultad para mi fue entender lo que les comentaba al inicio, que Cande es muchísimo más que SD y poder descubrir  todas las maravillas que forman su ser y desde ese lugar potenciarla y disfrutarla.

  • ¿Qué es lo más bonito y positivo a destacar de vuestra experiencia con Candelaria?

Justamente eso, el romper con los prejuicios desde lo mas profundo de nuestro ser, el darnos cuenta que el amor le gana a todo y a todos, el descubrir que esta pequeñita de tan solo 6 meses está cargada de enseñanzas y amor que reparte a todos los que tenemos el placer de conocerla, el poder ser testimonio andante de que en la diferencia está la belleza de cada ser, abrazarla y disfrutarla.

También el ser conscientes de que la vida nos regala oportunidades de entregarnos y que Candelaria llego a nuestra familia a regalarnos esa hermosa oportunidad que estamos disfrutando a cada minuto.

Martín, como Padre, me dice que lo más bonito no ha tenido que ver con el hecho de que tenga síndrome down, si no que él como hombre y su relación con una hija mujer, es algo que jamás se imaginaba podría pasar, está profundamente enamorado de ella.

Cande y su derroche de ternura

Cande y su derroche de ternura

  • Si tuvieras que aconsejarle algo a otras familias que se enfrentan por primera vez al Síndrome de Down ¿qué les dirías?

Les diría lo que ojalá pudiera viajar en el tiempo y decirme a mi misma 6 meses atrás y muchas lagrimas innecesarias menos, ¡TODO VA A ESTAR BIEN !

De todas maneras, creo que son procesos que cada familia y dentro de ellas cada persona debe vivir a su tiempo y en su forma, pero es increíblemente tranquilizador saber que el cielo es el limite y que nuestro mas grande deber para con ellos es no ser nosotros su limite sino sus potenciadores, como con cualquier hijo, de sus cualidades y talentos, acompañándolos a desarrollarse en SU máxima expresión, digo su porque cada persona con SD al igual que todos es un individuo único e irrepetible y tendrá sus propias características y sus propias limitaciones, esta en nosotros conocerlas y acompañarlas.

Algunos CONSEJOS PRÁCTICOS que nosotros tomamos con Martín: 1.- Párense con orgullo y presenten a su nuevo hijo/a con alegría al mundo, 2.- Dense la licencia de 2-3 días para disfrutar el nacimiento de esta criatura y no estudiar/indagar y leer cuanto paper hay publicado en internet (ya vendrán esos momentos), 3.- Después de los primeros días buscar redes de apoyo profesionales, 4.- Tenerle paciencia a la familia en este proceso también y compartir la información profesional con ellos, 5.- Incorporar las palabras “Síndrome Down” al vocabulario cotidiano, 6.- Darse el espacio de vivir la “montaña rusa” de emociones – todas las emociones son válidas: enojo, tristeza, esperanza, alegría, hay que vivirlas todas plenamente, 7.- Maravillarse todos los días con su nuevo integrante familiar!

  • ¿Cuál es tu mensaje para concienciar a la sociedad en general acerca del Síndrome de Down?

Mi mensaje seria que nos dejemos empapar en la magia de lo individual, en la belleza de lo diferente y que nos abramos a disfrutar todas las condiciones únicas de los seres humanos y no a condenarlas o discriminarlas. Es infinitamente gratificante el poder parar el ritmo alocado en el que vivimos y disfrutar una sonrisa genuina de nuestra Cande, darle la chance de enseñarnos con su presencia en esta familia y en este mundo que lo “normal” es mucho más amplio de lo que creemos y lo “especial” esta en todas y cada una de las personas que habitamos en este mundo.

Avatar de Fiorella Russo
La maternidad me ha cambiado intensamente la vida, por ahora en dos maravillosas oportunidades. Hace más de ocho años con Ismael que actualmente tiene casi 15 años (es hijo de Fran, mi compañero) y con la llegada de Malena, nuestra pequeña que acaba de cumplir un añito. Si bien representan dos formas muy diferentes de asumir la maternidad, en ambos casos he comprobado la importancia que conlleva el compartir la experiencia -o ‘inexperiencia’ mejor dicho-, con otras madres y padres con las mismas preocupaciones e intereses. Además de mamá soy arquitecta e investigadora universitaria, apasionada por la música, el arte y la fotografía. Nos encanta la tranquilidad y la naturaleza, por eso vivimos en el campo. Twitter: @arq_fiore

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10 Comentarios

  1. Avatar de Agnieszka Stepien

    Agnieszka Stepien - 15 octubre, 2014, 10:10 Responde a este comentario

    Emocionante entrevista…
    Gracias Alfo por compartir con nosotr@s vuestras vivencias y presentarnos vuestro pequeño tesoro. Cande tiene muchísima suerte de tener una familia tan bonita y amorosa como vosotros.
    Fiore, gracias por la genial idea de hacer esta entrevista. Sigo emocionada… un abrazo

  2. Avatar de Susana Gallego

    Susana Gallego - 15 octubre, 2014, 10:58 Responde a este comentario

    Preciosa entrevista Fiore, gracias por traer este tema. Han cambiado muchas cosas en los últimos tiempos pero ayuda enormemente que mamas como Alfosina nos cuenten en primera persona su experiencia y nos hablen de la belleza de lo diferente. Gracias Alfonsina por compartirlo con todos nosotros!

  3. CECILIA DAMELE - 16 octubre, 2014, 13:55 Responde a este comentario

    Querido Martín/Alfo:

    No me cabe la menor duda que Cande es un regalo que Dios les mandó, porque él sabe a quién le regala perlas y piedras preciosas, ese ángel a llegado al mejor de los hogares, bendiciones de todo mi corazón les deseo.
    Un gran abrazo para todos Uds., los amo mucho.

    Cecilia Damele

  4. Avatar de Lorenzo Barnó

    Lorenzo Barnó - 20 octubre, 2014, 15:12 Responde a este comentario

    Wau! Qué preciosa entrevista. Sin duda, una familia maravillosa que, como bien explican, saben el secreto de la vida: “el amor todo lo puede”.
    Mil gracias por publicar un post tan emocionante.

  5. Eva Chacón - 20 octubre, 2014, 23:11 Responde a este comentario

    Fiore, eres una transmisora de excepción del mensaje que esta maravilla de familia transmite dia a día al mundo: su hija Candelaria es un alma preciosa que ha llegado a este mundo para hacer que sea un lugar mejor. Y sí, tiene Síndrome de Down. Lo segundo más emocionante de la historia narrada por Alfonsina: la mirada limpia de Iñaki, el niño que sólo ve con el corazón. El amor por su hermana es símbolo universal de verdadero amor fraternal.

  6. Pilar Salvo - 4 noviembre, 2014, 20:32 Responde a este comentario

    Los felicito por compartir sus fortalezas,debilidades y ser tan honestos, es muy esperanzador leer su experiencia ya que muchas personas se proyectan en sus hijos, con planes y objetivos, cuando lo único importante es vivir amando y agradeciendo cada día.

    con cariño Pilar Salvo

  7. Christophe - 27 noviembre, 2014, 0:22 Responde a este comentario

    muy similar fue nuestro caso y las reacciones de padre y madre! mis hijos tienen 2,6 y. bauti (sd) 8 meses son hermanos como cualquiera! se admiran mutuamente y el mundo de padres con la llegada de bauti se nos duplico! hay mas formas de querer que no conociamos y sobre todo mas formas de sentirse orgullosos! Christophe el mayor es el chico 10 un rubio bueno de ojos celestes y una inteligencia insuperable, creiamos que seria dificil enamorarse tanto de nuestro segundo hijo y deciamos que nada podria ser mejor, y Dios que todo lo puede nos mando un nuevo mundo! perfecto en miles de cosas! distinto ademas de por supuesto lindo como el solo!!! la vida se amplio y yo lo creia imposible! el mundo no sabe lo que se pierde cuando le da la espalda a un chico con sd

  8. Juan Cristóbal GH sj - 24 enero, 2015, 3:34 Responde a este comentario

    Mucho tiempo, Alfo! Qué alegría leerte. De hecho, cuando leía imaginaba tu expresión al contar lo que cuentas, y pensé, “si los lectores pudieran igualmente imaginar tu sonrisa al contar…”. Ahora estoy lejos del país, pero les mando un abrazo cariñoso a la distancia a los 4!

  9. Telma Reese - 10 julio, 2015, 13:33 Responde a este comentario

    I love the picture of Martin holding his newborn daughter Cande. It is like he is saying: World, here comes my pride and joy! Cande is born!

  10. Maria S. - 13 julio, 2015, 23:43 Responde a este comentario

    Me siento identificada. Mis mellizos nacieron muy bien. Alfonso y Martina, jajaja los nombres de los papàs al revés. Martina tiene sd y es preciosa. Nos dieron la noticia, nada más nacer. La pena nos duró 3 meses, una boina negra, calada hasta los ojos, q te impide ver lo bonito q es el mundo…pero desapareció. La mejor lección, la de Victoria, su hermana mayor, súper contenta con Martina: “què mona es… A que nos ha tocado la lotería, mamà”

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